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目前台灣已知的神經罕見疾病至少24種,在政府立案的約10個團體,會員總數全台約上萬人。陽明大學醫學院醫學系神經學科學科主任宋秉文教授表示,希望建立一個結合三種力量的合作平台(照顧神經罕見疾病病患的第一線臨床醫師+基礎研究學者+病友團體),擷三者之長,補三者之短,未來能為神經罕見疾病病患謀福利,找到治療的方式。

整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免重複浪費。包括:神經罕見疾病臨床及研究整合資料庫、神經罕見疾病的誘導式全能性幹細胞細胞庫、神經罕見疾病的轉殖基因模型動物庫、腦庫、籌設「國家神經罕見疾病研究所」、成立「國家罕見疾病研究辦公室」,衛生福利部國民健康署成立「罕見疾病組」,共同推動罕見疾病研究。

現行的「人體器官移植條例」規定:「為恢復人體器官之功能或挽救生命,使醫師得摘取屍體或他人之器官施行移植手術」。「人體器官保存庫管理辦法」第二條規定,「以移植為目的,從事人體器官(含人體組織、細胞)及其衍生物之處理或保存,應依本辦法申請設置人體器官保存庫。」但眾人皆知腦組織不能移植給他人,故在保守的法令上,要設置以提供研究資源為目的的腦庫,行政部門與立法院還須配合修法。

為腦庫的成立而立法,人體器官移植條例修正案第一條之二:為研究神經退化性疾病,醫師得於捐贈者腦死判定後,摘取屍體之腦神經組織,以供醫學研究之用。第十條之二:成立腦神經組織保存庫,其管理辦法由中央主管機關定之。中央主管機關應成立專責機構推動腦神經組織捐贈宣導、辦理受理捐贈、保存及運用等事項。

(中央社台北 5日電)台北股市今天收盤上漲102.58點,為9090.13點,漲幅1.14%,成交金額新台幣623.96億元。1050905

中信女子高球公開賽,進入到最後一天賽程,台灣高球一姐盧曉晴克服落後第1名的4桿差距,最後逆高雄市新興區美女交友>臺北市南港區美女交友轉奪冠,職業生涯首次參加中信公開賽,就拿下冠軍,也獲得100萬的獎金。

因為天氣不佳,已經延後開打的中信女子高球公開賽,最後決定第3回合只打9洞決勝負,前兩輪排名竄升到第3名的盧曉晴,則是一開始就有好表現。

球賽主播:「這球有沒有機會有抓老鷹,再一點再一點再一點。」

這一隻老臺東縣鹿野鄉性感內褲鷹直接幫助盧曉晴追回2桿的落後,第11洞再接再厲追加小鳥。

球賽主播:「來一個這球要抓小鳥,有哇好球。」

盧曉晴在9洞當中,一共抓下3支小鳥1次老鷹,沒有任何Bogey,而原本排在第1名的泰國天才少女薩萊朋,則是大爆桿,吞下一次Bogey以及Double Bogey。

一來一往,薩萊朋最後臺南市東區充氣娃娃排名掉到第4,而盧曉晴則是拿下變成第一。

首次參賽,盧曉晴就把冠軍留在台灣,不僅世界排名積分到手,還能夠獲得100萬的冠軍獎金,台灣高球一姐寶座越坐越穩。(民視新聞張鎮麟、余啟成綜合報導)

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